Question by madeleine23: Spondylarthrite?
Connaissez vous cette maladie ?
La rhumatologue m'a annoncé que j'en souffrais, quels sont les traitements les plus efficaces, est ce que ça peut déboucher sur une invalidité, je fais un travail physique, vais je pouvoir le reprendre.
Je suis actuellement sous anti inflammatoires et antalgiques, mais ça ne me soulage pas.
Mes 2 épaules, mes poignets, mes chevilles, et mes hanches sont touchés, bursites, épanchements, ténosynovite et tendons abimés ou rompu à l'épaule droite.
Pour info, j'ai 51 ans, cette maladie a commencé à se manifester il y a 2 ans.
Il y a 2 ans on avait diagnostiqué une fibromyalgie, car rien n'était visible ni aux radios, ni dans les prises de sang, c'est seulement en février que les inflammations sont apparues à l'échographie, et à l'IRM? Je dois passer une scintigraphie osseuse à la fin du mois, mais je sens bien que toutes mes aticulations sont touchées.
Merci pour vos réponses, j'ai besoin de soutien et d'espoir.
Best answer:
Answer by Nénette ♥
désolé de te dire celam ais mon pere en a une depuis l age de 32 ans et il est en invalidité avec interdiction de travailler PUIS IL Y A 10 ANS IL A EU DES TRAITEMENT DE CHIMIO CAR CA DEVENAI GRAVE ET SA SPONDYLARTRhITE EST APPELE AIGU SEVERE VOILA maisi l y a differents degré et peut etre que la tienne n est pas aussi grave que mon pere ok
bon courage en tous cas pour l avenir
bizoux
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La spondylarthrite ankylosante est l’une des pathologies regroupées sous l’appellation plus large de spondylarthropathie. Ce sont des maladies qui ont en commun des facteurs génétiques et des atteintes inflammatoires d’une certaine partie de l’articulation. Les rhumatismes psoriasiques ou les arthrites réactionnelles en font également partie.
ReplyDeleteLoin d’être une maladie rare, la spondylarthrite affecte environ 0.5% de la population. La forme sévère, fortement invalidante, fait partie de la liste des 30 maladies prises en charge à 100% par la sécurité sociale.
La spondylarthrite est une maladie qu’on retrouve fréquemment chez plusieurs membres d’une même famille. Il existe effectivement une prédisposition génétique chez les personnes porteuses de l’antigène HLA B27, retrouvé chez plus de 90% des malades. Les facteurs déclenchants la maladie restent quant à eux l’objet de recherches.
Les principaux symptômes de la maladie sont :
- Des douleurs au niveau de la colonne vertébrale, principalement lombaires mais parfois aussi au niveau des cervicales
- Une limitation de la mobilité du rachis, avec une raideur matinale pouvant durer de quelques minutes à plusieurs heures
- Des atteintes articulaires variées (talons, hanches, genoux…)
- L’œil peut également être touché
La spondylarthrite débute généralement entre 15 et 40 ans et frappe plus souvent les hommes que les femmes. Elle commence souvent par des douleurs dans la fesse accentuée en fin de nuit et au petit matin.
L’évolution de la maladie est lente et imprévisible. Elle aboutit à un enraidissement progressif de la colonne vertébrale et du thorax. Dans les formes les plus graves les vertèbres peuvent se souder réduisant d’autant la mobilité du dos. D’autres articulations sont atteintes ce qui est aussi source d’invalidité.
Malgré tout il existe aussi des formes plus légères ou seul l’os du bassin est touché.
Le diagnostic se fonde essentiellement sur la description clinique des symptômes et les examens radiologiques. La radiographie classique permet de constater des modifications des articulations sacro-iliaques, mais celles-ci apparaissent tardivement. Le Scanner et l’IRM permettent de détecter des signes inflammatoires bien plus tôt.
Les examens sanguins ne sont pas très significatifs mais montrent un syndrome inflammatoire en période aigue.
Des traitements efficaces mais pas de guérison actuellement
Il n’existe malheureusement pas de médicaments curatifs de la spondylarthrite. Mais la pharmacopée permet de diminuer grandement l’inflammation, la douleur et l’engourdissement.
Les anti-inflammatoires (AINS) sont prescrits au long cours et limitent grandement la douleur. Chez les personnes plus gravement touchées on a recours à la sulfasalazine, un anti-rhumatismal, éventuellement associé à des infiltrations locales de cortisone.
La prise en charge par un kinésithérapeute est indispensable. Il s’emploiera à rétablir la mobilité des articulations atteintes. Il sera également d’une aide précieuse dans l’éducation du patient au niveau des exercices qui doivent être pratiqués quotidiennement.
Les associations d’aide aux malades apportent aussi une aide précieuse au malade et à son entourage.
mon mari souffre de cette affection depuis plus de 10 ans.
Il est actuellement stabilisé en prenant 2 comprimés de salazopyrine par jour.
Lorsqu'il est en crise il prend du profenid 50 pendant une semaine.
Il fait des contrôles et des analyses tous les 3 mois.
Bien sûr nous n'avons plus la même vie. Il est moins actif; nous voyageons moins mais sa maladie est stabilisée et c'est l'essentiel.
Du courage; avec un bon traitement je suis certaine que tu vas t'en sortir.
Amicalement.
Simone
je voulais te dire que si tu as besoin de plus de renseignements tu peux m'écrire; je te répondrais avec plaisir.
Bisous !
COURAGE
ReplyDeleteCelles qui t'ont répondu parlent de cas anciens (plus de 10 ans ), diagnostiquée maintenant, tes chances sont certainement meilleures car en 10 ans la médecine progresse.
EVITE DE CHERCHER DES RENSEIGNEMENTS on va toujours te décrire ce qu'il y a de plus grave comme à nous quand on se renseignait sur la maladie de Horton de mon beau frère, le TABLEAU ETAIT BEAUCOUP PLUS NOIR QUE LA REALITE des 2 cas que je connais !
En voulant te renseigner on te DEMORALISE, or tu n'as pas besoin de déprimer
Simone a, je suppose, bien décrit la maladie et jusqu'où elle pouvait aller , ELLE DECRIT LE PIRE ce qui donne un tableau très noir , mais
Comme elles disent, il y a plusieurs degrés dans cette maladie et tu n'as pas forcément la forme la plus sévère. Tu en souffres depuis 2 ans et on vient juste de faire le bon diagnostique donc on peut supposer que ton état va s'améliorer avec le bon traitement qui va enfin t'être donné ou qui l'est depuis peu .
Peut être va-t-on t'opérer de l'épaule si tes tendons sont rompus, cela améliorera ton épaule . j'ai moi même subi une opération de l'épaule et j'en suis satisfaite
MALADIE DE HORTON
Ne panique pas trop , mon beau frère avait une maladie de Horton comme j'ai dit , à lire la documentation cela semblait très grave et invalidant , il avait un régime très sévère , de fortes doses de cortisone que son médecin n'arrivait pas à diminuer , cela pouvait affecter la vue. Nous étions très inquiets, cela durait et les améliorations étaient très lentes, peu encourageantes
Maintenant il peut manger n'importe quoi sans problème, sa maladie est devenue bénigne
PERIARTHRYTE RHUMATOÎDE
Ma soeur souffre de périarthrite rhumatoïde, elle souffrait beaucoup, ne pouvait se servir de ses mains normalement, avait des problèmes pour conduire, (maladie auto-immune, les os de ses mains sont atteints on voit des trous à la radio) elle aussi a vu son cas s'améliorer beaucoup
SLA
je connais quelqu'un qui souffre de la SLA (schlérose latérale amyotrophique) ça c'est la mort à brève échéance dans des conditions pas terribles mais maintenant ce n'est pas comparable à il y a 10 ans
Et toi, ce n'est pas cela, tu vas t'en sortir, j'y compte bien
Alors bon courage et un moral d'acier pour t'en sortir au mieux !
Pour finir
je suis allée sur un site j'ai retenu 2 choses
- les FEMMES SONT MOINS GRAVEMENT ATTEINTES que les hommes
- il y a des cas où AU BOUT D'UN CERTAIN TEMPS ON NE SOUFFRE PLUS
juste pour rajouter à l excellente présentation de @ferhat simone,ce lien ou tu auras toutes les réponses ,mais je précise aussi que le mieux dans le "supportable" est d éviter si possible les anti inflammatoires,car à la longue ceux ci ont plus d'effets secondaires désagréables, qu un bien etre ou un soulagement à la douleur !!!
ReplyDeletetres tres bon courage !!
http://www.spondylarthrite.org/